웰다잉소식
‘품위 있는 죽음’ 연구하는 유신혜 서울대병원 교수
“인상 쓰지 않은 편안한 얼굴로 사랑하는 사람들과 마지막 보내야”
“좋은 죽음 정의하는 것 어렵지만 괴로운 죽음 피하게 돕는 건 가능”
“치매 환자 가족들 간병에 심신 소진… 보호자 ‘차라리 죽었으면’ 말하기도”
“품위 있는 죽음에 투자해야 한다는 사회적 합의 충분히 이뤄져야”
《인간은 누구나 죽음을 맞이한다. 하지만 죽음을 경험해 본 인간은 누구도 없다. 그래서 우리는 죽음 앞에서 늘 서툴다. 평소 죽음에 대해 많이 생각하며 준비했다는 사람도 생애 마지막 앞에서는 코에 관을 꼽고 강한 진통제에 의존하다가 차가운 병상에서 고통 속에 눈을 감는다. 가족들 역시 떠나는 이에게 불효가 될까 두려워, 끝까지 최선을 다하지 않았다는 자책과 시선이 걱정돼 이러지도 저러지도 못한 채 정신적 고통에 괴로워한다. 호스피스와 연명의료 중단이 아직 정착되지 않은 한국 의료 현실은 환자와 가족 모두를 힘겹게 한다.
서울대병원 완화의료 임상윤리센터 유신혜 교수(36)는 생애 마지막을 눈앞에 둔 환자가 품위 있는 죽음을 어떻게 맞이할 수 있을지 연구하는 의사다. 말기 암 환자나 중증 치매 환자의 병을 완벽하게 낫게 할 순 없지만, 최대한 아프지 않게 존엄한 마지막 순간을 맞도록 돕는 일은 노력에 따라 가능하다.》
65세 이상 노인 인구가 1000만 명을 넘고 치매 인구도 100만 명에 달하는 한국에서 품위 있는 죽음은 더 이상 개인적 소망이 아닌 사회와 국가가 해결해야 할 과제다. 무의미한 연명치료 속에서 통증조차 다스리지 못한 채 눈을 감는 현실은 누구에게도 행복하지 않다. 유 교수는 “좋은 죽음을 정의하기는 어렵지만 괴로운 죽음을 피하게 돕는 건 가능하다”고 말한다. “죽음을 미루거나 당기려 하기보다 오늘 하루를 더 잘 살 수 있도록 돕는 것이 의사의 역할”이라는 그의 말은, 초고령사회에 들어선 한국이 직면한 보편적이면서 근본적인 질문을 던진다.
―품위 있는 죽음이란 무엇인가.
“인상 쓰지 않은 편안한 얼굴로 사랑하는 사람들과 마지막을 함께 보내는 것, 본인이 바라는 삶과 죽음의 방식이 존중되는 것이라고 생각한다.”
―아프지 않고 죽음을 맞이할 수 있나.
“신체적으로 하나도 아프지 않은 상태에서 돌아가시는 분이 꽤 있다. 진료 현장에서 통증을 겪는 환자들이 가장 많이 묻는 말이 ‘지금도 이렇게 아픈데, 죽을 땐 얼마나 더 아프냐’는 것이다. 그럴 때 ‘아프지 않게 돌아가실 수 있다’고 답해 드린다.”
―그게 컨트롤이 가능한가.
“스스로는 어렵고, 의료의 도움이 필요하다. 환자가 힘든 증상을 보이고 있을 때, 괴롭지 않도록 (통증 등을) 완화하는 의료가 생애 마지막까지 이뤄지면 된다. 좋은 죽음을 정의하는 건 굉장히 어렵지만 피하고 싶은 죽음을 맞이하지 않도록 준비하는 건 어느 정도 할 수 있다.”
―평소에 주로 어떤 환자들을 치료하는지….
“더 이상 낫지 않는 질병, 흔히 말하는 중증 질병이 상당히 진행돼 몸과 마음이 불편해진 분들을 만난다. 암 환자나 폐, 간 등 장기부전 환자, 신경계 질환 환자가 많다.”
―그런 분은 일반적인 환자와 무엇이 다른가.
“대부분 상황이 안 좋아졌을 때 원래 진료하던 다른 의사들이 ‘준비하십시오’라는 말을 하면서 보낸다. 환자는 도대체 내게 무슨 일이 일어날까, 저 의사는 무슨 말을 할까 두려움을 안고 불안한 표정으로 온다. 뭔가 안 좋은 얘기를 들을 거라고 생각하지 않겠나. 그런 환자들을 만날 때 항상 같은 첫 질문으로 ‘오늘 컨디션 어떠세요? 가장 힘든 게 뭐예요?’라고 묻는다.”
―환자마다 대답이 제각각일 텐데….
“몸이 아픈 환자는 당연히 어디가 아픈지 먼저 얘기한다. 통증이 있는 환자에게는 통증이 가장 큰 문제다. 그런데 몸이 아프지 않은 환자 중 ‘마음이 힘들어요’라고 대답하는 경우가 있다. 그동안 의사에게 말하지 못했던, 심적으로 힘든 상황을 안고 있다는 것이다. 죽음에 대해 직접 대화하기보다는 앞으로 어떻게 살아갈지에 대해 얘기하는 시간이 훨씬 길다. 죽음을 앞둔 환자는 하고 싶었지만 못 했던 일들에 대해 괴로워한다. 딸 결혼을 시켰어야 했는데, 배우자와 몇 살까지는 살고 싶었는데, 같은 얘기를 하시며 그런 아쉬움도 끝나가는 것, 자기 죽음으로 남겨진 가족들이 얼마나 슬퍼할지 그런 걸 힘들어한다.”
―가족의 고통도 크지 않나.
“암은 보통 병이 상당히 진행돼야 일상생활이 어려워진다. 상대적으로 간병 기간이 짧다 보니 가족들은 ‘얼마 못 산다는데 온 힘을 다해 어떻게든 마지막까지 내 손으로 돌보자’는 마음을 갖는다. 반면 치매, 파킨슨병, 신경계 질환은 신체 기능이 지속적으로 나빠지지만 당장 돌아가시진 않는다. 그러다 보니 가족들이 정말 많이 소진된다. ‘내가 너무 나쁜 사람 같다’ ‘차라리 죽었으면 좋겠다’고 호소하는 가족이 많다. 하지만 그건 매우 자연스러운 감정이다. ‘그동안 사랑했기 때문에 지금까지 이렇게 돌봐온 것이니 어떻게든 방법을 찾아보자’고 하면 위안을 얻는다.”
―그래서 품위 있는 죽음에 관한 생각이 커지는 것일 텐데, 결국 연명치료를 할지 말지에 대한 환자와 가족의 고민이 크지 않나.
“의학적으로 의료진이 제안하고 환자가 결정해 수락하는 게 기본 구조다. 그런데 한국에선 많은 환자가 “이걸 어떻게 내가 정하나. 의사 선생님이 결정해 달라”고 한다. 의료 전반에서 한국은 서구보다 자기 결정권 개념이 약하다. 죽음에 관한 결정은 환자, 의료진이 단독으로 내리기 어렵다. 생애 마지막에는 간병하는 분의 의견도 매우 중요하기 때문에 가족 역시 환자 못잖게 중요한 의사 결정 역할을 한다.”
―어떤 방식으로 결정을 내리나.
“항암 치료를 받는 게 좋은지, 안 하는 게 나은지 확실하게 어느 쪽이 맞는다고 말하기 어려운 경우가 생긴다. 병을 치료할 때 ‘이 치료는 효과가 없을 수 있는데 안 하면 더 이상 치료할 방법이 없고 돌아가실 수 있다’고 설명해야 할 때도 있다. 환자가 너무 지쳐서 인제 그만 치료하고 싶다는 생각이 들어도 가족이 ‘그래도 의사가 제안했는데 한번 힘내서 해 보자’고 한다. 생애 마지막엔 환자가 가장 힘이 없고 힘들다.”
―돈이 많거나 권력 있는 환자는 다르지 않나.
“오히려 더 힘든 경우가 많다. 의료진이 치료로 호전되기 어렵다고 보는데도 주변에서 “지금 돌아가시기 너무 아까운 분이다” “오래 살아야 할 분이다”라며 죽음에 대해 말을 꺼내기도 어려운 상황을 만든다. 정작 환자 본인은 연명치료가 의미가 없다고 생각했을 수 있는데, 의료 방향이 반대로 흘러갈 때도 있다.”
―국내에서 연명의료 결정법이 시행된 지 7년이 됐다.
“현행법은 품위 있는 죽음을 하기 위해 아주 필요한 최소한의 요건을 정해놓은 수준이다. 원하지 않는 연명치료를 안 하고 환자가 바라는 대로 존엄하게 임종하게 해 주자는 게 목표인데, 현재 법은 임종이 임박할 때만 결정할 수 있게 돼 있다. 왜 생애 마지막 임종 직전에만 가능해야 하냐는 질문을 던질 수밖에 없다.”
―안락사, 존엄사를 허용하자는 뜻인가.
“그것과는 다르다. 임종을 맞이하는 분이 자연스럽게 돌아가시도록 두자는 것이지, 죽이는 약물을 투여해도 된다는 게 아니다. 예를 들어 생애 말기는 언제일까. 누군가는 화장실도 걸어서 못 가고 가족들이 전적으로 수발해야 하는 상황을 삶의 끝자락이라고 생각하면서 더 이상 처치하지 말고 편안하게 죽을 수 있도록 해 달라고 할 수 있다. 하지만 의료진은 일반적으로 이런 상황을 임종이 임박했다고 보지 않는다. 그렇다면 자기 결정권은 어디까지 줘야 할까. 원치 않는 치료를 받지 않을 수 있도록 연명의료 결정권을 어떻게 확대해야 할까. 지금은 너무 좁은 부분만 인정하고 있다. 너무 죽음이 임박해 연명의료 결정을 하는 건 의미 있는 삶을 살고 잘 마무리하는 데 부족하다. 더 이른 시기부터 숙고해서 결정할 수 있도록 해야 한다.”
―자칫 환자에게 죽음을 부추기는 현대판 고려장이 될 수 있지 않을까.
“현행법은 환자가 의사 표현을 하지 않으면 끝까지 연명의료를 하게 돼 있다. 해외에서는 환자가 적극적인 치료를 원해도 임종이 임박해 회복할 수 없다고 판단될 때는 환자를 편안하게 하는 게 최선이라는 공감대가 있다. 최근 우리 병원에서 한 환자가 사전 연명의료 의향서를 쓰러 와서 설명을 듣더니 화를 냈다. “지금 당신들 얘기를 들어보니 연명치료는 안 하는 게 기본 아닌가. 연명치료를 받고 싶은 사람이 서명해야지, 왜 안 받겠다고 하는 사람이 사인하게 만드냐”고 말이다.”
―큰 병원에서 완화 치료를 받으려면 경제적 여유가 있어야 하는 것 아닌가.
“그보단 환자 질환이 호스피스 대상 질환인지, 환자가 그런 정보를 알고 있는지에 따라 다르다. 암 환자의 경우 말기에 호스피스 서비스를 받을 수 있는 요건이 되는데도 국내에서 4분의 1만 이용하고 있다. 국내에서 호스피스를 받을 수 있는 건 5가지(암, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화, 후천성면역결핍증, 임종 과정)로 제한돼 있다. 예를 들어 루게릭병은 심해지면 말도 못 하고 온몸이 굳어져 숨을 쉴 수 없는데도 호스피스를 받을 수 없다.”
―완화치료 서비스가 잘 갖춰진 나라는 대부분 선진국이다. 한국의 건강보험 재정으로 충분한가.
“현재 한국 건보는 호스피스에 매우 적게 투자하고 있다. 흔히 영국과 비교하는데, 영국은 건강할 때 받는 의료 서비스가 한국보다 훨씬 적다. 선진국에서 의사를 만나려면 몇 달씩 기다려야 한다고 하지 않나. 임종, 품위 있는 죽음에 투자해야 한다는 사회적 합의가 충분히 이뤄져야 한다. 지금 이뤄지고 있는 의료가 너무 과잉이 아닌지도 생각해 봐야 한다.”
―연명의료 결정법 시행 후 현장에서 달라진 점은….
“의사가 환자에게 물어보기 시작했다는 게 가장 크다. 처음에는 의사들이 ‘이런 말을 꺼내도 되나’ 싶었는데, 막상 해보자 환자들은 다 자기 생각을 갖고 있었다. 환자 생각을 듣기 시작하면서 의사가 의료적 결정을 내릴 때 환자의 생각을 존중하게 됐다. 물론 의학에는 불확실성이 있고, 죽음은 신의 영역이다. 하지만 가장 싫은 상황을 어떻게 하면 피할 수 있을지 고민하다 보면, 죽음 그 자체보다 오늘 살아가는 하루를 더 잘 살도록 도와주자는 것에 초점을 두게 된다. 의미 없는 삶을 살지 않도록 계획하고 나아가다 보면 피하고 싶은 죽음은 어느 정도 피할 수 있다. 그러다 보면 품위 있는 죽음에 한 걸음씩 가까워질 수 있다고 생각한다.”
유신혜 서울대병원 완화의료 임상윤리센터 교수
1989년생. 서울대 의대를 졸업한 뒤 동 대학원에서 석·박사 학위를 받았다. 혈액종양내과전문의. 2019년부터 서울대병원 완화의료 임상윤리센터 교수로 재직 중이다. 완화의료 임상윤리센터는 중증 질환을 앓고 있는 환자와 가족의 고통을 줄이고 의미 있는 존엄한 삶을 살 수 있도록 돕고 연구하는 곳이다. 암 환자 임종 돌봄, 연명의료 결정, 호스피스 완화치료 등을 연구하고 있다. 2023년 한국생명윤리학회 ‘젊은 생명 윤리 학술상’을 수상했다.
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