활동소식
[장영희가만난사람] ‘웰다잉의 대모’ 홍양희 사실모 공동대표
“웰다잉은 잘 죽기 위한 기술 아닌‘오늘’을 열렬히 살아가는 태도”
소녀는 책읽기를 좋아했다. 도서관은커녕 책 한권 구하기 어려운 시골(전남 벌교)에서 활자가 눈에 띄면 닥치는대로 읽곤 했다. 그러다 우연히 양녕대군 이야기를 접했다. 10살 어린 마음에도 ‘내가 설령 손해 보더라도 전체를 위해 의미있는 일을 한다’는 양녕대군 말이 깊이 꽂혔다. 1967년 신문방송학과에 진학한 것도 세상을 바꾸는 공익적이고 정의로운 기자가 되고 싶어서였다. 대학 졸업 후 실제로 신문기자가 되었으나 결혼과 육아로 오래하지는 못했다. 못다 이룬 꿈은 국회에서 이어졌다. 1984년부터 5년 여 국회의원(김현자 의원) 보좌관으로 가족법·남녀고용차별방지법 개정 등 여성권익 향상에 힘을 보탰다. 1988년 12대 국회 막판에 통과된 도서관법 개정은 작은도서관이 동네 곳곳에 생겨야 한다는, 책 좋아하던 소녀의 꿈이 실현된 것이기도 했다.
입법 현장에서 그것이 구현되는 사회로 나가고 싶었던 그는 1988년 고 김옥라 이사장이 설립한 ‘각당복지재단’과 인연을 맺었다. 그게 ‘웰다잉’ 세계로의 입문이었다. 자원봉사단체인 재단이 1991년 ‘삶과죽음을생각하는회’를 만들어 죽음교육과 호스피스 봉사활동을 시작했기 때문이다. 그로부터 30여 년이 흐른 지금 ‘웰다잉의 대모’로 불리는 이가 홍양희 사전의료의향서실천모임(사실모) 공동대표다. 죽음을 금기시하고 웰다잉이라는 용어조차 생소하던 시절, 전국을 돌면서 죽음을 교육하고 상담가를 양성해 인적 인프라를 깔았다. ‘사전의료의향서’작성 실천운동을 펼치면서 2018년 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행에도 한몫했다. 연명의료 시행 5주년을 기념해 2023년 국회 웰다잉연구회가 제1회 공적 수상자로 그를 표창한 것은 30여 년 헌신에 대한 공인의 뜻일 것이다. ‘웰다잉의 대모’ 홍 대표를 2월6일 서울 성북구 사실모에서 만났다.
-살면서 배울 것도 많고 어차피 죽을텐데 왜 굳이 죽음을 배워야 합니까?
“실제로 노인복지관 등에서 ‘아니 살기도 바쁜데 혹은 죽기도 서러운데 무슨 죽음을 생각하고 배워야 돼’라고 호통치면서 내쫓는 어르신도 만났지요. 죽음을 입에 올리거나 생각하는 자체를 불길하게 여기는 인식이 아직도 많이 남아 있을거예요. ‘죽음 교육이 곧 삶의 교육이다’라는 알폰스 데켄(Alfons Deeken)의 말은 제 죽음 교육의 뼈대입니다. ‘메멘토 모리(Memento Mori)’도 같은 의미죠. ‘죽음을 기억하라’는 말은 역설적으로‘오늘을 어떻게 살 것인가’를 묻습니다. 죽음이라는 유한함을 인식할 때 비로소 우리는 곁에 있는 사람의 소중함과 내게 주어진 시간의 가치를 깨닫게 되죠. 죽음에 대해 배우고 준비하는 것은‘잘 죽기 위해서’가 아니라, 오늘의 삶을 성찰하고 후회 없이‘잘살기 위해서’입니다.”
-웰다잉 전문가로서 정의하는‘좋은 죽음(웰다잉)’은 무엇인가요?
“한마디로 ‘맞이하는 죽음’입니다. 우리는 흔히 죽음을 내가 어찌할 수 없이 ‘당하는 것’으로 생각하지만, 탄생을 맞이하듯 죽음도 맞이해야 합니다. 죽음은 삶의 끝이 아니라 완성입니다. 알폰스 데켄은 죽음을‘내가 도전해야 할 마지막 과제’라고 했어요. 그래서 죽음을 배우고 준비한 이에게는 죽음이 삶을 매듭짓는 가장 고귀한 의식이 됩니다. 영국에서는 익숙한 환경에서 고통 없이 사랑하는 사람들과 함께 존엄을 유지하면서 숨을 거두는 것을 웰다잉이라고 합니다. 그런데 현실적으로 이런 조건에서 죽는사람이 얼마나 되겠어요? 고통이 심할 수도 있어요. 2009년 김수환 추기경이 선종하셨을 때 장례 미사에서의 강우일 주교 추도사를 지금도 생생히 기억해요. ‘추기경님을 이렇게 족치신다면 우리 같은 범인은 얼마나 호되게 다루시려나. 친히 하나님께서 이제 어서 오너라 사랑하는 바보야 그만하면 다 이루었다고 주님께서 부르고 계십니다. 이제 편안히 가시라’고요. 저 역시 고통없이 집에서 사랑하는 가족들과 죽음을 맞고 싶지만 그러지 않을 수도 있겠죠. 어떤 죽음이 와도 그 죽음을 거부하거나 저항하지 않고 받아들이는 ‘맞이하는 죽음’이 저는 좋은 죽음의 핵심이라고 생각합니다. 당하지 않고 맞이하기 위해서는 죽음을 배워야 하고 끊임없이 삶을 성찰해야 합니다.”
-죽음교육을 시작할 때 한국사회에 인프라가 없었을텐데요. 맨땅에 헤딩이었을 것 같습니다.
“그렇죠. 누가 무엇을 어떻게 교육할 지부터 사실 막막했어요. 커리큘럼은 당연히 없었죠. 제가 먼저 책과 논문을 뒤지고 관련 학자를 수소문하고 의료나 법률, 종교 영역에서 죽음교육을 할 수 있는 전문가도 찾았어요. 문제가 생길 때마다 고민하며 해법을 찾아 진행하는 좌충우돌의 연속이었지요. 그렇게 어렵사리 2002년 죽음교육지도자과정을 발진할 수 있었어요. 이 과정이 해를 거듭하면서 죽음을 공부한 분들이 웰다잉 강사로 활동하고 있으니 인적 인프라가 생긴거죠. 강의만으로는 죽음을 내재화하기 어렵겠다는 생각이 들어 2003년 교육과정을 끝낸 분들과 독서 모임‘메멘토 모리’를 만들었어요. 비바람이 몰아쳐도 멈추지 않았던 이 공부의 기록은 수백 권의 발제문으로 쌓여 웰다잉 교육의 학술적 토대가 되고 있어요. 21년에는 발제문을 책으로 묶어내기도 했답니다. 사실모에서도 ‘아스피체 모르템(Aspice Mortem, 죽음을 직시하라)’이라는 독서모임을 하고 있어요.”
-독서모임 뿐만 아니라 연극단 결성, 영화제 개최 등의 문화 활동으로 웰다잉을 전파하셨다면서요. 어르신들의 인식 변화나 성과가 있었나요?
“연극 ‘춤추는 할머니’와 ‘립스틱 아빠’를 통해 죽음을 일상의 이야기로 풀어내니 호통치던 어르신들이 마음을 열기 시작했어요. 연극단 배우들도 어르신들인데 직접 영정 사진을 찍고, 무대 위에서 자신의 죽음을 연기했어요. ‘당하는 죽음’이 아닌 ‘맞이하는 죽음’을 체험하게 한 시도가 반향이 컸어요. 죽음을 주제로 한 영화제도 호응이 좋았어요. 이론적인 설명보다 문화를 통해 접근할 때 죽음에 대한 거부감이 줄어들고, 자신의 삶을 객관적으로 바라보는 힘이 생기는 거 같아요.”
-구술 자서전은 단연 히트작이었다면서요?
“사실모를 찾아 상담하고 사전연명의료의향서를 쓰는 과정에서 어르신들이 정말 많은 말씀을 토해내셨어요. 우리 사회를 떠받쳐 온 이 분들의 지난하고 곡절많은 인생이야기를 써드려야겠다고 생각했지요. 자서전을 써드리는 일은 어르신의 삶을 완성하는 귀한 일입니다. ‘여자라고 공부도 못하게 했어. 공장에서 일해도 배고프고...’ 한많은 할머니부터 ‘내가 고맙네. 참 열심히 잘 살았네’라고 스스로 대견해하는 할아버지까지, 참 눈물겹고 절절한 사연이 많았죠. 이 분들의 구술을 기록한 상담사들이 그래요. 대부분 가족들에게 사랑과 감사를 말씀하셨다고. 2018~2023년 2백여 분의 인생을 담은 자서전 다섯권이 출간되었어요. 이 중 시각장애인도 스물다섯 분 계신데 그 삶이 정말 더 기가 막힙디다.”
-‘사전연명의료의향서’를 언제 쓰는 게 좋습니까? ‘사랑의 문서’라고 부르시던데요.
“19세 이상 누구나 쓸 수 있는데 20대는 1%도 안될 겁니다. 아무래도 60대 이상 노년층이 숙제하듯 많이 하시죠. 물론 젊은층도 죽음에 대해 배우고 생각해야 합니다. 죽음을 가슴에 품는 순간, 역설적으로 ‘오늘’이 눈부시게 바뀌니까요. 웰다잉은 잘 죽기 위한 기술이 아니라 오늘을 열렬히 살아가는 태도입니다. 의향서를 제가 사랑의 문서라고 표현하는 것은 ‘보라매병원 사건’과 ‘김 할머니 사건’에서 보듯이 환자 본인의 의사가 명확하지 않을 때 가족들이 고통스러운 결정을 내려야 하기 때문입니다. 건강할 때 미리 무의미한 연명치료를 받지 않겠다는 의사를 법적 문서로 남겨두는 것은 본인의 존엄을 지키는 동시에 남겨진 가족들이 죄책감 없이 자신의 뜻을 따르게 하는 배려이자 사랑의 실천입니다.”
- 최근에는 연명치료 거부를 넘어 ‘사전돌봄계획(ACP)’의 중요성도 커지고 있지 않습니까.
“맞습니다. 단순히 ‘인공호흡기를 꽂지 마라’는 수준을 넘어 내가 어디서 누구와 마지막을 보내고 싶은지, 어떤 돌봄을 받고 싶은지를 구체적으로 상의해야 합니다. 호스피스 완화의료를 선택할지, 집에서 가족 곁에 있을지 등을 평소에 대화로 정하는 문화가 정착되는 게 바람직하죠. 죽음은 갑자기 닥치는 재난이 아니라, 예습하고 가족과 대화하며 준비할 수 있는 생의 마지막 과제이기 때문입니다.”
-소중한 사람이 죽어갈 때 살아있는 사람들은 어떻게 해야 합니까?
“먼저 제가 만난 웰다잉 지도자가 두 분 있습니다. 한 분은 웰다잉의 세계로 저를 이끌어준 김옥라 이사장이고, 다른 한 분은 공부하면서 책 속에서 만난 죽음학의 대가 엘리자베스 퀴블러 로스(Elisabeth Kübler-Ross)입니다. 퀴블러 로스는 임종 단계에 이른 200여 명을 인터뷰해 『죽음과 죽어감』(On Death and Dying, 1969)이란 책을 펴냅니다. 이 책에서 ‘죽음 심리 5단계’를 주장합니다. 죽음 선고를 받은 이들은 부정, 분노, 타협, 우울을 거쳐 결국 수용에 이른다는 겁니다. 이걸 이해하면 환자 본인은 자신의 감정 변화가 자연스러운 것임을 알고 스스로를 다독일 수 있고, 가족들은 환자의 분노나 우울을 사랑으로 품을 수 있습니다. 퀴블러 로스는 죽어가는 이가 삶의 완성을 이루도록 곁에서 손을 잡아주는 것, 그것이 호스피스의 본질이자 주변 사람들이 해야 할 일이라고 말합니다. 죽어가는 이가 마지막 단계인 ‘수용’에 이르러 평화롭게 떠날 수 있도록 돕는 것은 웰다잉 교육의 목적이기도 합니다.”
홍 대표는 우리 사회의 웰다잉 논의가 제도에 머물러 있는 것을 안타까워했다. 사전연명의료의향서가 법적 도구가 되었지만, 정작 중요한 ‘죽음 교육’은 턱없이 부족하고 사회적 논의가 제대로 이루어지지 못하고 있다는 것이다. “죽음을 어둡고 칙칙한 데서 일상의 대화로 끌어올려야 해요. 광화문(교보) 글판에 죽음을 사유하는 아름다운 시구가 걸렸으면 좋겠어요. 청년들이 결혼 준비를 하듯 죽음을 준비하고 죽음에서 삶의 가치를 배우는 사회가 되기를 꿈꿉니다.” 강산이 세 번 바뀔 동안 웰다잉 기획자로 살아온 그에게 마지막 질문을 던졌다. 스스로는 어떻게 할 작정이냐고. 대답은 이랬다. “퀴블러 로스가 말했듯, 죽음은 애벌레가 고치를 벗고 나비가 되어 날아오르는 것과 같아요. 육신이라는 낡은 옷을 벗고 새로운 차원으로 나아가는 해방이죠. 제가 장례식장에 나비 문양을 쓰고 싶어 하는 이유도 죽음이 곧 비상이기 때문입니다.” 홍양희가 힘주어 말하는 웰다잉의 길은 결국 우리 모두에게 주어진 이 눈부신 삶을 단 한 순간도 소홀히 여기지 말라는 뜨거운 권유로 느껴졌다.
*홍양희 대표는?
고려대학교 신문방송학과를 졸업하고 성균관대학교 사서교육원 정사서 과정과 연세대학교 행정대학원 언론홍보과정을 수료했다. <전남일보> 문화부 기자와 11대·12대 국회의원(김현자 의원) 보좌관으로 일했다. 사회복지법인 각당복지재단 초대 총무와 홍보실장, 강북여성인력개발센타 관장을 거쳐 각당복지재단 ‘삶과죽음을생각하는회’ 회장을 지냈다. 현재 사단법인 사전의료의향서실천모임 공동대표로 일하고 있다. 연명의료결정법 시행 2주년 기념 국가생명윤리정책원장상을 수상(2020년)했고 법 시행 5주년 기념 <국회 존엄한삶을위한웰다잉연구회> 제1회 웰다잉문화발전 공적 수상자로 표창장(2023년)을 받았다.
장영희 편집위원 lhn21@womennews.co.kr
기사원문 보러가기 https://www.womennews.co.kr/news/articleView.html?idxno=273756
서울 성북구 보문로121 3층
TEL : 지정기부금단체 02-2281-2670 
E.mail : sasilmo@hanmail.net
댓글