암(癌)병원은 암(暗)병원?

이번 주 수요일은 세브란스병원 연세암병원 완화의료센터(센터장 정민규 교수) 상담실 당번 날입니다. 격주로 나가는 상담이지만 여느 때와 마찬가지로 긴장감이 엄습해옵니다. 버스에서 내려 쳐다 본, 신촌세브란스병원 정문 앞에 지어진 암병원 건물은 보는 이들을 압도하고 있습니다. 암병원으로 들어가는 동안 스쳐 지나가는 분들을 보면서 기분이 점점 무겁고 차분해짐을 느낍니다. 환자나 보호자 입장으로 가는 게 아님에도 불구하고 병원은 여전히 ‘밝음(明)’보다는 ‘어두움(暗)’의 대상으로 다가옵니다. 특히 암병원은 이름에서부터 더욱 그렇습니다. 제게 암(癌)병원은 어두운 암(暗)병원입니다. 그래서일까요? 암병원에서의 상담 역시 편하지 않은 거 같습니다. 언젠가는 무심한 듯 편해질 수 있을까요? 

암병원 3층 완화의료센터 사무실로 가기 전, 잠바쥬스에서 라떼 한 잔을 주문합니다. 카페 스태프에게 잠시 후 커피를 찾으러 오겠다고 양해를 구한 후 급히 사무실로 이동합니다. 완화의료센터 사무실 문을 열고 들어갑니다. 사무실에는 흰 가운을 착용한 완화의료센터 직원들이 바쁘게 움직이고 있습니다. 재빠르게 제 눈은 박효정 선생님을 찾습니다. 상담사 명찰, 태블릿PC, 예약자리스트를 받고 짧은 눈인사를 나눈 후 다시 사무실을 나옵니다. 미리 주문해 놓은 라떼를 들고 4층 9번방 상담실로 들어갑니다. 상담실 불을 켜고 자리 세팅을 한 후 의자에 앉습니다. 라떼를 한 모금 마시면서 긴 호흡을 내쉽니다. 예약 시간이 되자 내방자가 문을 열고 들어옵니다. 매번 반복되는 일상 속, 그러나 또 다른 사연이 시작되는 순간입니다.  

세브란스병원 완화의료센터

완화의료센터의 전신인 세브란스 호스피스는 1970년대 한국 간호계에 임종간호와 호스피스를 소개했던 감리교 선교사이자 간호학자 마리안 킹슬리 교수(Marian Kingsley, 한국명 왕매련, 1927-2007)를 중심으로 시작되었습니다. 그는 환자와 그 가족을 사랑으로 섬기는 전인적 돌봄과 영적 간호의 중요성을 강조했습니다. 1987년 세브란스 호스피스 위원회가 결성되고 이듬해 1988년 간호대학에 세브란스 호스피스가 설립되었습니다. 이후 1991년 세브란스 호스피스를 주축으로 한 한국호스피스협회 발족, 다양한 호스피스 시범사업 참여, 국내 최초 아동청소년완화의료 시작 등으로 한국 호스피스 발전에 중추적 역할을 하였습니다. 2014년에는 한국 최초로 상급종합병원형 완화의료 모델을 구축하여 말기암 환자 중심의 호스피스에서 완화의료 모델로 확대하여 진료와 돌봄을 시작했습니다.

현재 완화의료센터는 세 가지 분야의 역할을 담당하고 있습니다. 첫째 성인완화의료, 둘째 소아청소년완화의료, 셋째 연명의료결정입니다. 완화의료센터는 의사와 간호사, 사회복지사, 미술치료사, 음악치료사, 놀이치료사, 성직자, 자원봉사자 등이 참여하는 학제간 진료와 돌봄을 통해 신체적 증상 관리와 함께 심리적 사회적 영적 돌봄을 제공하고 질환 및 치료과정에 대한 적절한 정보 제공을 통해 자율적으로 치료 과정에 대처하도록 도우며, 투병 과정 동안 삶의 질을 최대한 향상시키는 것을 목적으로 하고 있습니다. 

국내 최초 상급종합병원과 등록기관의 협업

2019년 7월 8일 완화의료센터에서 사전의료의향서실천모임 상담사가 첫 사전연명의료의향서 상담을 시작합니다. 2018년 연명의료결정법이 시행되기 전부터 ‘사전의료의향서’(연명의료결정법 제정 이전 민간서식) 쓰기 전국 캠페인 ‘당하는 죽음에서 맞이하는 죽음으로’ 운동을 통해 의향서 양식 개발과 보급, 홍보 등으로 바쁘게 움직였던 세브란스병원은 상담실 운영을 위해 이일학 사무총장을 통해 홍양희 공동대표에게 상담사 지원 요청을 합니다. ‘당하는 죽음에서 맞이하는 죽음으로’ 운동의 주요 일원 중 한 명이었던 홍양희 공동대표는 당시 사실모 초대 손명세 공동대표회장(연세대 의과대학 교수, 사전의료의향서 쓰기 전국 캠페인을 이끌었던 생명윤리정책연구센터장 역임)과 함께 회장단으로 취임한 이후 사실모를 이끌고 오고 있었습니다. 국내 최초 상급종합병원과 등록기관 간의 협업이었습니다. 이 때 김선순, 남정순, 유 경, 정득훈, 정은주 상담사들이 초대 상담사로 활동하게 됩니다.

상담실은 이후 코로나19 확산으로 2020년 2월 24일 중단, 5월 11일 재개, 같은 해 다시 재중단하는 등 우여곡절을 겪다가 2023년 3월 재개했습니다. 2025년 3월부터 현재 13명의 상담사들이 월요일부터 금요일까지 전일제로 봉사하고 있습니다(아래 명단 참조). 등록자 수는 2019년 559건, 2020년 155건(코로나 영향으로 대폭 감소), 2023년 610건이며, 2024년에는 840건으로 증가했습니다. 지난 1월에는 사실모와 완화의료센터 양 기관이 업무협약을 체결하여 보다 책임감있는 협력관계로 발전할 계기를 마련하기도 했습니다. 이날 사실모 대표로 협약식에 참석한 이일학 사무총장은 연세대 의과대학 의료윤리학 교수로 재직하면서 양 기관의 가교역할을 하고 있습니다(사실모 김소윤 이사도 연세대 의과대학 교수입니다).    

상담실의 주역들 ① - 완화의료센터 허윤정 팀장과 박효정 간호사 

5월 21일(수) 오후 상담 봉사를 끝내고 완화의료센터 허윤정 팀장과 박효정 간호사를 만났습니다. 허 팀장과 박 간호사는 완화의료센터 상담실을 관리, 지원하는 센터의 주역들입니다. 이번 탐방 취재가 완화의료센터 상담실이었기에 완화의료센터 취재보다는 상담실 관계자들을 인터뷰하는 것이 취재 의도에 맞겠다고 생각하여 인터뷰를 요청했습니다. 사무실에서 간단한 인사나 업무로만 연락을 해 온 터라 막상 긴 시간 인터뷰를 하려고 하니 어색함과 긴장감이 느껴지기도 했습니다. 

허윤정 팀장은 간호사 출신으로 30년 이상의 경력자입니다(머릿속으로 대략 나이를 계산해 봅니다. 믿어지지 않습니다). 오가며 봐 왔던 허 팀장은 매우 조용하고 차분한 인상이었습니다. 그런데 인터뷰를 앞두고 찾아본 영상 속의 허 팀장은 놀라울 정도로 재기발랄한 모습이었습니다. 제가 본격적으로 인터뷰를 하기 전 영상을 보여주니 40대 때 자기 모습이라고 웃으며 말합니다. 아, 허 팀장의 웃음소리에 순간 긴장감이 풀리고 마음이 편해졌습니다. 계속되는 질문에도 명료하게 정리된 답변과 기분 좋은 미소를 간간이 보이는 허 팀장 덕분에 인터뷰는 내내 즐거웠습니다.

허 팀장은 연명의료결정법 이전부터 사전연명의료의향서와 인연이 있었습니다. 손명세 교수의 생명윤리정책연구센터에서 주관하는 관련 포럼에 참가하면서 홍양희 공동대표와 사실모에 대해서도 알게 되었습니다. 2018년 2월 연명의료결정법이 시행되고 세브란스병원이 의향서 및 윤리위원회 시범사업에 참여하게 되면서 본격적으로 상담실 운영도 추진되었습니다. 그리고 허윤정 팀장, 김미정 과장, 황애란 상담사 외에 같은 해 4월 박효정 간호사가 완화의료센터로 발령나면서 본격적인 연명의료 전담 부서의 틀이 갖춰지기 시작합니다. 이 때 전담 상담사의 필요성을 깨달은 허 팀장이 이일학 교수를 통해 홍양희 공동대표에게 연락, 2019년 7월부터 사실모 상담사들이 활동하게 된 것입니다. 이와 같이 상담실의 탄생에 기여한 허 팀장은 상담실 관리 외에 사전연명의료의향서 교육에도 열심입니다. 그는 암병원 암지식정보센터에서 한 달에 2회 입원환자는 물론 외래환자, 가족들, 의료진을 대상으로 교육하고 있습니다. 

박효정 간호사는 사실모 상담사들과 가장 많이 소통을 하는 인물이며, 세브란스병원 연명의료결정 사업의 ‘얼굴’이자 ‘중심’입니다. 예약자 관리, 상담사 관리, 간담회나 업무협약식 등 행사 준비도 박 간호사의 몫입니다. 센터 관계자와 사실모 상담사들이 모여 있는 단톡방에서 제일 바쁜 사람도 박효정 간호사입니다. 그는 꼼꼼한 일처리로 상담사들의 고충을 덜어주고 상담실에서 해결할 수 없는 일이 생겼을 때 후속 조치를 하기도 합니다. 2023년에는 사실모의 상담사 양성교육에 강사로 참여하여 찾아가는 상담실의 대표적 사례로서 완화의료센터 상담실을 소개하기도 했습니다. 

최근 말기암 환자 내방상담이 많아짐에 따라 대처 방안이 현안으로 떠오르면서 박 간호사에게 상담사가 어떻게 대응해야 하는지를 물어보았습니다. 그는 차분한 목소리로 대답합니다. “우선 경청해야 합니다. 환자가 의향서에 대해 알고만 가도 의미가 있습니다. 조급해 하지 않는 자세, 객관성을 갖고 환자와 거리두기를 할 필요가 있습니다.” 상담사들보다 나이는 어리지만 속이 꽉 차 있는 박 간호사는 상담사들에게 든든한 지원군임에 틀림없습니다.  

센터 상담팀의 능력과 헌신 때문일까요, 최근 다른 상급종합병원으로부터 상담실 운영 관련 문의가 많이 온다고 합니다. 예약에서부터 상담사 관리에 이르기까지 체계적으로 움직이고 있는 센터 상담실을 볼 때 당연한 결과인 것 같습니다. 허 팀장님, 박 간호사님, 바쁜 일정에도 시간 내 주셔서 감사합니다. 궁금증도 해결하고, 큰 배움을 얻었습니다. 

상담실의 주역들 ② - 사실모 상담사 13인 

12기 상담사 3명이 올해 3월부터 상담실에 합류하게 됨에 따라 상담사 인원이 13명이 되었습니다. 적지 않은 숫자입니다. 매주 또는 격주로 봉사하고 있는 상담사들은 완화의료센터 상담실 발전의 일등공신들입니다. 

2019년 초대 상담사로 시작하여 지금까지 계속 봉사 중인 남정순 유 경 정득훈 정은주 상담사는 완화의료센터 상담실의 산증인들입니다. 남정순 상담사는 홍양희 공동대표와 사실모 이전부터 함께해 온 1세대 상담사이며, 유 경 상담사는 사실모 전문상담사 양성교육에서 상담 실제를 강의하는 강사이기도 합니다. 금요일 오후를 책임지고 있는 친절한 정득훈 상담사, 그리고 정은주 상담사는 진지하고 배려깊은 상담사의 모델입니다. 선배 상담사들은 후배 상담사들에게 상담 시연을 비롯하여 상담실 전반을 안내하는 멘토 역할을 합니다. 

지난해부터 월요일 아침 봉사를 위해 아침 7시부터 안양에서 길에 나서는 이병갑 상담사(유일한 남성 상담사입니다), 허리디스크에도 불구하고 용인에서 아침 일찍 달려오는 김경숙 상담사, 다시 한번 상담사로서의 열정을 되살려 함께하고 있는 김문자 상담사, 호스피스 완화의료 전문가 전효선 상담사, 열심히 상담 현장을 전달하고 질문하는 열정적인 류시향 상담사 등, 모든 선생님들 감사합니다. 상담사로서 입문한 지 3개월이 된 새내기 박인숙 장인숙 한명숙 상담사들의 활약도 빼놓을 수 없습니다. 새내기 선생님들, 응원합니다! 힘내십시요! 

박효정 간호사는 사실모 상담사의 헌신에 대해 다음과 같이 감사의 마음을 표합니다. “사실모는 등록기관 이전에 웰다잉교육 기관입니다. 웰다잉에 관한 인식을 갖고 있는 분들이 수준 높은 좋은 상담을 해 주셔서 정말 감사합니다.” 타 기관 상담사와는 차별되는 웰다잉 전도사로서 수고하고 있는 사실모의 상담사 선생님들, 정말 자랑스럽습니다. 후배 상담사, 열심히 따라가겠습니다. 

남은 삶을 어떻게 살 것인가? 성찰의 출발

지난 1월 7일 있었던 사실모와 완화의료센터와의 업무협약은 양 기관에 매우 뜻깊은 행사였습니다. 업무협약 이전에도 긴밀한 협력관계를 맺고 있었지만 공적인 협약 문서가 주는 힘은 다른 것 같습니다. 허윤정 팀장은 “업무협약를 통해 두 기관의 관계에 대해 더 큰 책임감을 갖게 되었다. 자원봉사자에 준하는 상담사에 대한 예우와 준수사항 확인, 상호 비밀유지 관련 내용들을 정리하였고, 마찬가지로 사실모와 상담사선생님들도 책임감이 커지는 계기가 된 거 같다.”라며 그 의미를 부여했습니다. 그는 또한 “이곳에서의 상담이 사실모의 역량을 보여주는 핵심 역할이 되고 나아가 사전연명의료의향서 작성이 단순한 연명서식 작성이 아니라 호스피스 의미를 전달하고 앞으로의 삶을 어떻게 살 것인가에 대한 성찰의 출발점이 되기를 바란다”며 병원, 환자와 가족, 지역사회 협력 모델에 대한 기대감을 나타냈습니다. 

‘빛’을 ‘담’다

1시간 넘게 걸린 인터뷰가 끝난 후 상담실을 정리하고 밖으로 나왔습니다. 복도 의자에 앉아 있었던 수많은 환자와 보호자들도 자취를 감춰 암병원 4층은 적막감마저 흐릅니다. 이전 같으면 이들을 떠올리며 착잡한 기분으로 나왔을 텐데, 오늘은 조금 다른 거 같습니다. 허윤정 팀장의 말처럼 사전연명의료의향서가 남은 삶을 어떻게 살 것인가라는 물음에 대한 출발점이 된다고 생각하니 상담사의 역할이 새롭게 다가옵니다. 환자든, 보호자든, 일반 시민이든 남은 삶에 대해 생각하게 되는 계기, 그 첫 출발을 만드는 사람이 상담사라니 허투루 할 수 없습니다.

연세암병원 완화의료센터에서 발간하는 레터 표지에 ‘빛담’이라는 로고가 있습니다. 두 사람이 어깨를 나란히 서있고 그들을 중심으로 빛이 펼쳐 나갑니다. 레터에서는 “‘빛담’은 환자 내면의 빛을 소중히 담아 삶의 의미를 찾아가는 여정을 함께하는 연세암병원 완화의료센터를 의미합니다”라고 소개합니다. 센터의 지향성을 잘 설명한 말입니다. 

집으로 돌아가는 길, 연세암병원 건물을 다시 쳐다봅니다. 이제 암병원은 더 이상 어두움(暗)이 아닙니다. 빛을 담은 곳이기 때문입니다. 상담실을 방문하시는 분들의 삶의 의미를 찾아가는 여정에 함께 하자고 다짐해 봅니다. 한결 마음이 편해졌습니다. 

❤️ 취재후기 - 상담사들의 한 줄 소감

• 류시향 상담사 : 내담자들의 특성상 생의 마지막을 전제로 한 상담은 몹시 조심스럽습니다. 그 무게감이 저의 하루 끝에 까지 따라 올 때도 있습니다. 그런만큼 한 분 한 분의 마음을 읽으려 노력합니다.
• 유 경 상담사 : 세브란스병원 상담실에서는 13명의 상담사가 서로 얼굴을 보며 교대하는 것이 아니라, 각자 정해진 요일과 시간에 자율적으로 출퇴근하며 상담 업무를 수행하고 있습니다. 휴대폰 단체대화방과 상담일지 등을 통해 소통하며 활동하고 있는데도 불구하고 빈틈이 생기지 않는 것은 전적으로 상담사 선생님들 개개인의 헌신과 성실함 덕분이라고 생각합니다. 차질 없이 돌아가는 상담실을 볼 때마다 그 일원임을 감사하며 감동하고 있습니다.                                                                                    
• 이병갑 상담사 : 인생 2막을 살아가면서 죽음을 인식하고, 죽음을 앞두거나 생각해 준비하는 사람들을 위해 자원봉사를 하면서 보람도 느끼고 있습니다. 제 스스로 날마다 순간마다 소중한 삶을 피부로 느끼며 잘 살아가고 있다고 생각합니다.
• 정은주 상담사 : 암병동 상담 특성상 중증 병력을 가진 분들을 많이 만납니다. 내담자 중 제3자가 되어 자신의 고난을 바라보고, 장기 기증/임종기에 대해 말씀하시는 분이 있습니다. 오직 오늘에 충실한 이들의 의향서 작성을 도우면서 저의 삶도 새로워집니다.
• 한명숙 상담사 : 신촌세브란스병원에서 상담을 시작한지 3개월이 되었습니다. 상담을 하는 동안 모두 즐겁게 웃으면서 작성하시는 모습에 안심이 되기도 하였습니다. 사실 많이 딱딱할 줄 알았거든요. 많이 긴장하면서 시작했는데 사전연명의료의향서 작성에 대해 알고 계시고 작성하시는 분들이 오히려 긍정적이고 적극적이어서 저는 아주 좋았습니다.
 

 

세브란스병원 완화의료센터 상담실

• 상담사 명단 (총 13명)
   김경숙 김문자 남정순 박인숙 류명옥 류시향 유 경 이병갑 장인숙 전효선 정은주 정득훈 한명숙
• 상담시간 : 매주 월∼금요일, 오전 9시∼오후 4시(예약제)
• 상담장소 : 세브란스병원 연세암병원 4층 9번방 상담실 
• 예약문의 : ☎️ 02-2228-4309